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1: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 12:54:44.09 ID:CAP_USER.net
毎日新聞2016年2月3日 11時02分(最終更新 2月3日 12時04分)

病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、松来未祐(まつき・みゆ、本名・松木美愛子=みえこ)さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。
EBウイルスは日本人の成人の9割以上が保有しているとされるが、発症はまれ。医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返しても感染判明まで1年以上かかった。公表は松来さんの遺志でもあった。

 広島県内に住む父の松木孝之さん(69)と母智子さん(68)によると、松来さんが最初に体調不良を訴えたのは2013年ごろ。夜中になると39度台の高熱に苦しんだ。
昨年正月の帰省時には、首のリンパ節が腫れ上がり疲労を訴えた。東京都内の複数の病院を受診し、がんの検査も受けたが、診断はいつも「異常なし」だったという。

 CAEBVの疑いが分かったのは昨年6月。専門医がいる都内の病院を紹介された。7月2日に診療予約をしたが、6月30日に呼吸困難に陥って、この病院に救急搬送され入院。抗がん剤治療を経て9月に退院したものの、2週間後に容体が悪化し、10月27日に亡くなった。

 孝之さんは松来さんの友人らから、本人が闘病中に「元気になったら手記を発表してCAEBVを知ってもらい、一人でも多くの命を救いたい」と話していたことを聞き、昨年12月に病名を公表した。
反響は大きく、病名がインターネットのニュースサイトで紹介されると、ネット上には多数のコメントが寄せられた。国にCAEBVの周知徹底と難病指定を求めている患者団体「SHAKE」ホームページのアクセス数も大幅に増えた。

 「東京の大きな病院をいくつも回ったのに、何で分からんかったんや」。孝之さん、智子さんは診断が遅れたことに疑問を持ち、CAEBVの難病指定を求めている。指定されれば、3万円ほどかかる自己負担の検査費用は軽減され、医師間に周知され、早期の発見・治療に結びつくと考えるからだ。

 国は昨年、指定難病を約300に拡大。今年3月末までにさらに追加する予定だが、CAEBVはウイルスによる感染症との位置づけで、指定は狭き門という。【菅沼舞】


全文はソース元にて

http://mainichi.jp/articles/20160203/k00/00e/040/136000c



引用元: http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/moeplus/1454471684/

3: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:00:45.71 ID:y8Kw0o75.net
.
 腫れていたら、生検したらいいし、肝機能異常がないか、
 Houseなら調べるだろうなぁ。
 

4: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:03:43.60 ID:6jf9xtJr.net
経口感染が疑われてるから公表したがらないのと別の死因で処理されてしまっているのが
多いのだろうね
もっとオープンにして感染源の特定が出来ればいいのだけれど

5: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:07:26.26 ID:PdlCfE9+.net
医者でも知らん病気あるんだな

13: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:26:06.35 ID:0GH8b0Rw.net
>>5
知らないというより、知っててもその病気を疑う医師が少ないんじゃないの

原因がウィルス感染ってわかっちゃってるから難病指定は難しいだろうなぁ
周知させないと診断方法や治療方法の研究も進まないし
他に周知させていく方法ってないものなのかなぁ

6: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:16:47.04 ID:5+LkbT9p.net
俺これに感染したことある
リンパがこぶみたいに腫れて寝汗がすごくて
町医者にいったら肝機能障害で即入院
精密検査でEBウイルス感染症で珍しい病気って言われたよ
自分は2、3週間くらいでよくなったけど
こんな死に至る病気ってしらなかった・・・

8: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:19:14.89 ID:4rhC1Xev.net
>>6
町医者が優秀

15: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:27:32.70 ID:RUIK4SJi.net
>>6
発見が早かったら、そこまでの脅威にならない病気なのかな?

町医者に感謝だな

7: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:18:17.00 ID:p6sjrW43.net
いや、感染自体は日本人の9割がかかってるウィルスだから
そんなもん問題でも何でもないよ
なんで免疫不全になるのかわけわからんってだけで

9: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:19:56.57 ID:5+LkbT9p.net
>>7
大人になってから感染するとやっかいと医者に言われたよ

31: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 14:05:23.83 ID:iKCZa05L.net
>>7
自己免疫疾患って、いわゆるマイクロキメリズムの影響が大きいとは言われてるね
詳しくはググってみて

14: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:27:16.81 ID:9uSeShbb.net
しかし唾液感染ってめんどくせぇな
そんなこと気にし出したら
恋人とキスもできなければ
家族で同じ皿突っついて飯も食えなくなりそう

16: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:28:12.44 ID:rcQzuNn/.net
2年も前から調べてわからなかったんならしょうが無いか
医者に行くのが遅かったから助からなかったのかと思ってた。

19: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:34:08.00 ID:0GH8b0Rw.net
>>16
2年も前からあちこちで調べてたのに
病名に近づく検査が受けられてなかったんだよ
だから凄く悔しいんだと思う

17: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:29:29.57 ID:pjWpFHVI.net
某ラジオの帰省話に出てきたご両親だけど、
去年の年末は「可愛がるなら産めや!」なんて言えない状況だったんだな。

18: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:33:17.33 ID:OVBh4lSr.net
また難儀な病気でお亡くなりに(ノД`)
つーかキャリアは誰だよおい

22: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:44:34.93 ID:AIWUCl6v.net
>>18
よく読め、みんな持ってるウィルスだ
発症するのが珍しいだけ

21: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:44:14.35 ID:zZnMZaQ4.net
病気は早期に発見した医師が一番の手柄。
治療は医学書読みながら行うので誰でも出来る

24: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:47:29.89 ID:Kb6Q6g0q.net
俺に出来ることと言えばせいぜい献血行くくらいだわ。

29: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 13:58:47.37 ID:uZTP7oyP.net
>日本人の90%以上がEBウイルスに対する抗体を有しており、検査によって過去に感染をしていたと(つまり既感染パターンと)証明される。
>ところが、非常に稀なケースとして、EBウイルスの初感染時あるいは既感染のヒトにおいても、
>免疫制御されていたウイルスが何らかのきっかけから体内で再活性化をきたすことで、
>持続的にリンパ球内に感染を生じて体内での免疫制御が不能となってしまう。
>そのため、慢性的にウイルスが増殖活動し、重症化するということが起こる。これがCAEBVである。
慢性活動性EBウイルス感染症

まぁ「日本人の9割が持ってる」と言っても
大抵の人は自分が持ってる9割の方なのか、持ってない1割の方なのかは自覚してるはずもないわけで
ある日誰かから初感染して発症するかもしれないし
それにこのwikiの記述だと、既に感染してる人でもある日突然ウイルスが再活性化して発症するかもしれない
要は誰にでも起こりうるってことだな

32: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 14:10:17.02 ID:QMq180d7.net
人工知能にカルテ突っ込んだら最新の知見でいろいろ見立ててくれるようにならんかね

34: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 14:22:03.03 ID:ivfMnzHy.net
ニャル子のクーコの声だったんだよね。

「少年」がもう聞けない。

35: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 14:36:59.90 ID:Jy0rH0j4.net
これって「異常なし」になってるけど、
ほんとは「確実に異常はあるけど、それが何なのかがわかんない」んじゃないの?
まさか「こんなん関わったらオオゴトになって面倒臭いになるで…」じゃないよね…

でも前者だったら、たらい回しだったんかな。しかも回される毎に病院が大きくなっていくという…

36: 名無しさん@お腹いっぱい。 2016/02/03(水) 15:06:58.91 ID:wxMnYY9h.net
ヨウレン菌なんかでも、基本的には感染してても発症しないけど、発症したら症状が重くなるとか、劇症化したら命取り、みたいなこともあるしね。
松来さんの場合は運が悪かったというか、何というか…。
最終的には悪性リンパ腫を併発したんだろう?
糖尿じゃないけど、他の病気を呼び込むのは怖いよ。

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